Bundesrat will Versorgung bei seltenen Krankheiten stärken

Eine Krankheit gilt als selten, wenn sie höchstens 5 von 10’000 Personen betrifft und lebensbedrohlich oder chronisch einschränkend ist. Weltweit sind rund 7’000 bis 8’000 seltene Krankheiten bekannt. Etwa die Hälfte der Erkrankungen beginnt im Kindesalter, 80 Prozent sind genetisch bedingt. Da für die meisten Krankheiten keine Heilung möglich ist, stehen symptomlindernde Therapien im Vordergrund, die die Lebensqualität verbessern sollen. Um die Versorgung zu stärken, verabschiedete der Bundesrat bereits 2014 das Nationale Konzept Seltene Krankheiten (NKSK). Es führte zu Fortschritten bei spezialisierten Versorgungsstrukturen und Informationsangeboten. Dennoch stösst die Umsetzung an Grenzen, insbesondere wegen fehlender gesetzlicher Finanzierungsgrundlagen. Das Parlament beauftragte deshalb den Bundesrat, ein neues Gesetz auszuarbeiten. Dieses soll die nachhaltige Umsetzung von Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten sicherstellen. Geplant ist die Schaffung eines nationalen Registers für seltene Krankheiten, das Forschung, Diagnostik, Behandlungsqualität und Vernetzung fördern soll. Der Bund kann die Führung des Registers auch an Dritte übertragen. Zudem soll er künftig Versorgungsnetzwerke finanziell unterstützen können, in denen Fachpersonen Expertise bündeln, die Versorgung koordinieren, Behandlungsrichtlinien entwickeln und Weiterbildungen anbieten. Auch Informations- und Beratungstätigkeiten – etwa über Internetplattformen, Helplines oder Schulungsveranstaltungen – sollen finanziell unterstützt werden.

 

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